അപൂര്‍വ്വ രോഗം: അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് ‘എല്ലാ’യി മാറുന്നു

ലണ്ടന്‍: അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയെ തുടര്‍ന്ന് അഞ്ചുമാസം പ്രായമുളള കുഞ്ഞ് ‘എല്ലാ’യി (bone) മാറുന്നു. പേശികള്‍ അസ്ഥികളായി മാറുന്ന അത്യപൂര്‍വ ജനിതകാവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിനുള്ളത്. ജനുവരി 31നാണ് ലെക്‌സി റോബിന്‍ ജനിക്കുന്നത്. സാധാരണ കുഞ്ഞിനെ പോലെ തന്നെയാണ് കാഴ്ചയിലെങ്കിലും വലിയ കാല്‍വിരലുകളും കൈയിലെ തളളവിരല്‍ ചലിപ്പിക്കാത്തതും ശ്രദ്ധയില്‍ പെട്ടതിനെ തുടര്‍ന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ കുട്ടിയെ ഡോക്ടറെ കാണിച്ചു. തുടര്‍ന്നു നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുട്ടിക്ക് 20 ലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്‍സ് പ്രോഗ്രസീവ  (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-FOP) എന്ന രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടത്.

അസ്ഥികള്‍ക്ക് പുറമേ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റുഭാഗങ്ങളും അസ്ഥികളായി മാറുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. രോഗിയുടെ ചലനശേഷി കുറയ്ക്കും. ഇതിന് ചികിത്സാവിധികളൊന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. 20 വയസ്സോടെ പൂര്‍ണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ പരമാവധി 40 വയസ്സ് വരെ രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കൂ.

ലെക്‌സിയുടെ കാര്യത്തില്‍ അസുഖമുളളതിനാല്‍ കുഞ്ഞ് വീഴുകയോ മറ്റോ ചെയ്യുന്നതോടെ നിലവിലെ അവസ്ഥ കൂടുതല്‍ മോശമാകും. കുട്ടിക്ക് കുത്തിവെപ്പുകളോ, ദന്തസംരക്ഷണമോ ചെയ്യാനാകില്ല.  ‘എക്‌സറേ എടുത്തതിന് ശേഷം ഞങ്ങളോട് ആദ്യം പറഞ്ഞത് കുട്ടിക്ക് ഒരു സിന്‍ഡ്രോം ഉണ്ടെന്നും നടക്കാനാകില്ലെന്നുമാണ്. ഞങ്ങള്‍ അത് വിശ്വസിച്ചിരുന്നില്ല. കാരണം അവള്‍ ശാരീരികമായി നല്ല കരുത്തുളള കുട്ടിയായിരുന്നു. തന്നെയുമല്ല എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ കാലുയര്‍ത്തി അവളും കളിച്ചിരുന്നു. അവള്‍ മിടുക്കിയാണ്. അതുകൊണ്ട് ഞങ്ങള്‍ക്കവളെ രക്ഷിക്കണം’-ലെക്‌സിയുടെ മാതാവ് അലെക്‌സ് പറയുന്നു.

ആരോഗ്യരംഗത്തെ ചില വിദഗ്ധരുമായി ലെക്‌സിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ സംസാരിച്ചിട്ടുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി അവര്‍ ധനസമാഹാരണം ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണ്. ഇത്തരം സമാനമായ സാഹചര്യത്തിലുളള രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് ബോധവല്‍ക്കരണം നടത്തുന്നതിനായി ഒരു കാമ്പെയ്‌നും ഇവര്‍ നടത്തുന്നുണ്ട്.